封面新聞記者 石偉
“我們從沒想過有奇跡出現，從她出生到現在已經麻木了，就想著能治一天是一天。別人都說她眼睛很漂亮，我們想把她眼睛留下來繼續看這個世界，遺體捐出去幫助醫療技術發展，說不定能救到其他孩子。”2月9日，湖南株洲的曾美娟看著旁邊空床，還沒適應女兒的離世。
16年來，女兒欣怡從出生到離世一直睡在她身邊。因為出生時缺氧導致大腦損傷，欣怡出生后就被診斷為腦癱，24小時離不開人照顧。
欣怡生前照片
2月6日（正月初六）早上，她照例起床為女兒換尿布，發現她已經沒了氣息。120救護人員趕來檢查后告訴她，已經沒有搶救必要了。她和丈夫決定，將孩子的眼角膜捐給其他病人，將遺體捐給醫療機構解剖研究。
夫妻倆接力照顧腦癱女兒16年：每天都擔心意外會來臨
2005年，曾美娟和丈夫迎來了他們的第一個孩子，伴隨喜悅之后來臨的是噩耗：因為出生時大腦缺氧，孩子出生不久就被確診為重度腦癱，治愈希望渺茫。
曾美娟陪著孩子住進了醫院，治療一段時間就回家休養，然后再回醫院治療，丈夫則外出打工掙醫療費，這樣的日子一直持續了6年。
“省內的醫院都跑遍了，早幾年為了省錢我帶著孩子住在鄉下，丈夫在市區打工。孩子經常半夜發病，發燒抽搐，她爸爸就連夜騎摩托回來帶我們去醫院，還差點出過事故。后來為了方便在市里康復治療，才全家一起租了房子。”曾美娟說，已經算不清花了多少錢，也有人勸她把孩子丟了，她說從來沒動過這個念頭，孩子是自己生的，再難也要堅持下去。即便她和丈夫都心里明白，不會有奇跡出現，這輩子可能不會聽到孩子叫爸爸媽媽，他們還是不斷地掙錢住院，出院再住院。
“孩子的生活完全不能自理，每天只能躺著，夜里不睡覺啊啊的喊。我整夜整夜在她旁邊陪著，她爸爸但凡不打工回家了，就接手照顧，給她擦洗、喂飯、剪指甲，我守上半夜他守下半夜。全家人就只有我和她爸爸能喂得下她吃飯。”曾美娟說，孩子幾乎不會咀嚼，只能將飯泡軟了一點一點往嘴里送，經常是喂一勺吐半勺，然后再接著喂。為了讓孩子方便吞咽，她和丈夫一段時間都是把飯搗碎了再喂進去，一次喂飯至少要花半小時以上。
“6歲的時候，醫生說治療效果不明顯沒必要長期住院了。當時我還懷了二寶，經常在家哭。后來就麻木了，覺得老天給了你磨難你就要接受。后來二寶出生后慢慢長大，半夜看到姐姐不睡覺大喊，也會輕輕拍著她安撫，喊‘姐姐不怕，姐姐睡覺’，讓人心里覺得更要照顧好她。”曾美娟說，那時候每天都會擔心意外來臨，每天早上都要確認孩子還在呼吸、還能喊叫。
忍痛捐獻女兒遺體：希望能救到其他孩子
2月6日早上，曾美娟照例起床為孩子換尿布、擦身時，發現她臉色發白。“之前擦身子的時候也會出現這種情況，但是后來就恢復正常了。這次卻出了意外，當120趕來的時候，說沒有搶救的必要，人已經心臟驟停不在了。”
曾美娟說，女兒的眼睛非常漂亮，又大又明亮，有人喊她的時候她有時候會笑。“以前在醫院的時候醫生也夸她眼睛好看，提到說如果出現萬一，可以把眼角膜捐出去。住院的時候也見過很多失明的病友，所以當時想過這個問題，想著萬一她不在了，能留下她的眼睛繼續看世界。”
6日當天，紅十字會聯系捐獻事宜時，征詢他們夫妻意見，是否愿意把孩子遺體也捐給醫療機構。“我們最初不同意的，后來考慮到她這種病這麼多年都沒研究清楚患病原理，如果有朝一日能研究清楚，說不定可以救回其他孩子。如果早點有這樣的醫學水平，她也不用受這麼多罪。”
遺體捐獻書
曾美娟說，夫妻倆同意捐獻眼角膜和遺體的決定遭到了親友們勸阻，但他們還是堅持了下來。“這些年遭遇的磨難太多了，有很多人幫扶過我們，我覺得對社會做出實實在在的回報最實際，其他的流言蜚語啥的不重要。”
2月7日一早，聞訊而來的親友和志愿者們紛紛趕來，一起為孩子舉行了送別儀式。“希望她的眼睛能多看看藍天白云，我們也會振作起來繼續生活，努力把這些年的欠債還清。”
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