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“每一個小群體都不該被放棄”，國家醫保局談判代表張勁妮在醫保談判現場的這句話，也將罕見病群體又一次帶進公眾視野。

國家醫保局12月3日召開新聞發布會，公布2021年國家醫保藥品目錄調整結果。治療脊髓性肌萎縮癥（簡稱“SMA”）的諾西那生鈉注射液納入了醫保目錄。

這種藥最高時每瓶70萬元，后來降到了每瓶50多萬元，納入醫保的價格是每瓶3萬多元。“孩子有救了！”12月3日，睿睿媽媽鄭艷把談判視頻看了一遍又一遍。

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“沒力氣，走不動”

睿睿今年3歲，剛上幼兒園。他愛笑愛鬧，會講很多故事，也會讀很多英文。

別人上幼兒園是一天，他只能上半天。每天下午，媽媽要帶他去醫院做康復。做康復遇到陌生人，別人會小聲問鄭艷，“孩子看著挺健康，怎麼也來做康復？”

一個多月前，睿睿被確診為SMA。這是一種危及全身多器官，可致殘致死的罕見神經系統疾病。

SMA有一個更好理解的名字——兒童版漸凍癥，這是一種萬分之一發病率的罕見病，目前，我國約有SMA患兒3萬人。

時間回到3年前。當年8月，睿睿出生，全家人圍著這個小可愛轉。3個月大時，睿睿就會抬頭、翻身；13個月大時，他可以一個人獨立行走；16個月大時，媽媽喊一聲“睿睿”，小家伙會張開雙臂，朝媽媽奔來。

睿睿兩歲時，鄭艷發現，孩子走路搖搖晃晃，還有點“內八字”。鄭艷要他好好走，睿睿做不到，還委屈地說，“沒力氣，走不動。”

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醫生的話讓人害怕

鄭艷帶著孩子去醫院，該做的檢查都做了，醫生卻檢查不出問題。

“是不是缺鈣，骨質疏松？”醫生提出疑問，但又自我否定，“這麼小的孩子很少骨質疏松啊。”換一家醫院，醫生還是搖頭沒答案。

今年8月，3歲的睿睿要上幼兒園了，一家人從杭州搬回武漢。回武漢后，鄭艷帶著孩子到武漢的醫院做檢查。醫生的一句話讓鄭艷害怕起來：“查不出問題的問題才最可怕。”

醫生懷疑，睿睿患上了SMA。這是鄭艷第一次聽說脊髓性肌萎縮癥這種罕見病。

在醫生的建議下，一家三口做了基因檢測。在等待檢測結果的一個月里，鄭艷心里隱隱猜到，“或許要被命運判刑了。”

她不愿相信命運的安排，仍然期望是一個意外。10月25日，檢測結果顯示，兒子睿睿確診SMA。鄭艷坐在醫生面前淚流不止。

睿睿在家中玩耍，腿腳時常由于無力而不受控制。

3

賣房賣車也要救孩子

鄭艷想帶孩子去北京、上海再看看，醫生說，去哪兒看都沒用。

如何救孩子？醫生告訴鄭艷，全球目前治療SMA只有三種藥，且都價格不菲，一般家庭根本難以承受。

一種是價格1400萬元的基因療法。患者只需接受一次靜脈注射，就能實現長期緩解甚至治愈。對于普通家庭來說，這是用一輩子努力都難以企及的“天價”。

一種是諾西那生鈉注射液。今年年初，該款藥物每瓶售價由70萬元降至55萬元。患者第一年需要注射6針，后續每年3針，需要長期使用。即便加上SMA基金會的補貼，患者家屬第一年只需支付一瓶藥價，但費用高達55萬元。

還有一種是口服藥。這種藥每日1次，價格與諾西那生鈉注射液相差不多。

“1400萬的特效藥打不起，那我們就打55萬的。”鄭艷和丈夫商量，賣房賣車也要救孩子。從醫院回家的那天晚上，她把結婚時戴的戒指找了出來，“能湊一點是一點，砸鍋賣鐵也要救。”

但鄭艷知道，就算砸鍋賣鐵，他們家最多也只能支付第一年的費用。第二年、第三年……未來的每一年，他們都要面臨55萬元的治療費。

4

孩子晚上睡覺會疼到哭醒

去幼兒園的路上，別的小朋友蹦蹦跳跳跟著家長走，但睿睿不行，奶奶要一路抱著他走。在幼兒園，同班同學蹲下后能輕松站起來，但睿睿不行，他要用手撐地慢慢爬起來。

SMA患兒沒有力氣，家長最怕孩子感冒咳嗽，“一口痰咳不出來，就會把命帶走”。入冬后，感冒多發，SMA的患兒家長都提高了警惕。

診斷為SMA后，睿睿的一些癥狀都可以解釋了。晚上睡覺時，睿睿經常會手腳抽搐，疼到哭醒。孩子嘴里喊著媽媽，媽媽除了心疼卻什麼也做不了。

深夜，鄭艷把哭醒的孩子抱起來，抱在懷里搖啊搖。孩子問她：“人為什麼要睡覺，我不喜歡睡覺，因為我的腿會痛。”鄭艷忍著淚向孩子道歉：“媽媽對不起你，沒能給你一個健康的身體。”

上個月，鄭艷所在的一個SMA患者交流群里又有孩子離世。鄭艷最害怕看到交流群里有人轉售呼吸機。這意味著又一個孩子走了。

睿睿確診為SMA后，鄭艷從100斤暴瘦到了80斤，一向硬朗的婆婆也瘦了好幾十斤。每次在家，大家都不敢開口說話，無論提及何事，最后都會回歸到孩子的病情。

睿睿展示幼兒園同學們送給自己的鼓勵賀卡。

5

“睿睿有救了”

2019年獲批的諾西那生鈉注射液，是我國首個治療SMA的藥物。該藥上市后，被納入醫保談判范圍，國家希望和相關藥企談判，把價格降下來。

醫生判斷，睿睿如果不用藥，會慢慢退化到除了眼睛全身都不能動，最多只能活到18歲。鄭艷急著給孩子打上第一針，但醫生建議她等一等。

醫生告訴鄭艷，如果諾西那生鈉注射液能納入醫保，就不用賣房籌款了。這個消息就像救命稻草，鄭艷寄希望于今年的國家醫保藥品目錄談判。

國家醫保局談判代表張勁妮。

這次國家醫保藥品目錄談判是11月11日進行的。鄭艷通過病友微信群得知諾西那生鈉注射液納入醫保談判成功，但“沒到官方宣布，誰都不敢確信”。

好消息終于在12月3日傳來。當天早上，鄭艷把新聞鏈接轉給了父母，也轉給了睿睿幼兒園的老師。朋友們也不斷給她發來鏈接，“睿睿有救了”。

6

“國家給了他第二次生命”

鄭艷算了一筆賬，諾西那生鈉注射液納入醫保后，救治睿睿家庭每年的負擔在10多萬元，不用再賣房了。她說，未來的日子雖然會過得緊巴，但兒子可以像正常的孩子一樣跑、一樣跳。

消息落地那天，鄭艷的丈夫正帶著孩子在醫院做康復。回家的路上，他把兒子舉過頭頂放在肩上，一路從醫院走回了家。那是丈夫兩個月來第一次露出笑容。5公里的回家路，一家三口有說有笑。

2022年1月1日，諾西那生鈉注射液納入國家醫保將正式執行。鄭艷每天都在等著盼著，算著時間。

“等一月（份）我們打上了針，我要把那個小小的藥瓶留下來，往后每一年，我都會把藥瓶收好攢好。我要讓睿睿知道，是國家給了他第二次生命。他能做的就是好好學習，報效祖國。”鄭艷說。

長江日報出品采寫：首席記者張維納 攝影：記者苗劍

來源： 長江日報